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Experiencias vitales con la enfermedad en mujeres con fibromialgia

By: Patricia Balcázar Nava   Olivia Yesenia Cornejo Pedraza   Gloria Margarita Gurrola Peña   Martha Cecilia Villaveces López   Julieta Concepción Garay López  

La fibromialgia es una enfermedad crónico-degenerativa para la que se han diseñado medidas de intervención y no para su curación ―puesto que, en la actualidad, se considera como una entidad tratable que produce una gran cantidad de malestar, pero para la que no hay cura―. En principio, hay que considerar que la fibromialgia tiene un impacto inmediato en el paciente ―incluyendo dolor localizado en diferentes partes del cuerpo, que obstaculizan de forma parcial, azarosa, abrupta y paulatinamente las áreas vitales (personal, de pareja, familiar, ocupacional)―, según la edad y condiciones vitales del paciente. Como entidad que solo es tratable y controlable, en el tratamiento de la fibromialgia se conjuntan características de personalidad, de afrontamiento hacia situaciones adversas y hacia el dolor; intervienen conocimientos, actitudes, creencias y comportamientos que van a interactuar para dar una pauta de atención a los síntomas incapacitantes de la fibromialgia. Ante el desconocimiento de la enfermedad ―y lo abrupto de su sintomatología― es importante que se exploren, en personas con fibromialgia, dos aspectos que son primordiales: cómo es vivir con la enfermedad y con las experiencias vitales relacionadas con sus síntomas, con el diagnóstico y las áreas en las que ha impactado la enfermedad. La segunda área incluye la exploración de cuál ha sido la historia de tratamiento hasta el momento en que el paciente es invitado/entrevistado ―así como su historia de éxito o no en su atención―, además de detectar cuáles son las necesidades que el paciente puede percibir y que sirven como punto de partida para la integración de un programa de intervención desde la psicología. Para lograr estos objetivos, se exploraron tres casos de mujeres adultas con diagnóstico de fibromialgia, a quienes, mediante entrevistas en profundidad, se les preguntó cómo es que conceptualizan su enfermedad, su evolución y tratamiento desde su diagnóstico; las áreas en las que la fibromialgia ha tenido repercusiones, así como las necesidades de atención que puedan servir de punto de partida en el diseño de un programa de intervención psicológica. Los análisis de las entrevistas revelan que, aún diagnosticada, la fibromialgia es un tema desconocido entre las participantes; que hay una afectación en todas las áreas vitales; que el diagnóstico les ha llevado mucho tiempo y el paso por numerosos servicios médicos y que, además del dolor, incapacidad y malestar psicológico que produce la fibromialgia, hay una carga que enfrentan las participantes al considerar que no cuentan con los apoyos ni la comprensión (sobre su condición vital) de quienes les rodean. En el aspecto de las necesidades percibidas, destaca la urgencia de diseñar programas que contemplen una atención integral para un manejo de la fibromialgia, que incluya la dotación de conocimientos, habilidades relacionadas con el afrontamiento del dolor, aspectos personales y de relación con su entorno.

Fibromialgia, Mujeres adultas, Investigación Cualitativa, Entrevistas en Profundidad, Experiencias Vitales
Salud y educación
Ponencia virtual breve



Dr. Patricia Balcázar Nava

Profesora-Investigadora, Facultad de Ciencias de la Conducta, Psicología, Universidad Autónoma del Estado de México, Mexico
Mexico



Olivia Yesenia Cornejo Pedraza

Estudiante, Universidad Autónoma del Estado de México, Mexico
Mexico



Gloria Margarita Gurrola Peña

Investigadora, Universidad Autónoma del Estado de México, Mexico
Mexico



Martha Cecilia Villaveces López

Investigadora, Universidad Autónoma del Estado de México, Mexico
Mexico



Julieta Concepción Garay López

Investigadora, Universidad Autónoma del Estado de México, Mexico
Mexico