Resumen
La evidencia científica entorno a la realidad social de las personas con epidermólisis bullosa es casi inexistente. Además, los hallazgos se vinculan casi exclusivamente a aproximación cuantitativas que no permiten indagar en las percepciones y subjetividades de sus protagonistas. Los objetivos principales de esta investigación fueron evaluar los cambios de la realidad social y dinámica familiar dónde existe un menor diagnosticado de EB en España, y analizar los recursos sociales de apoyo disponibles, siendo una investigación pionera en España. En la presente investigación se ha utilizado una metodología cualitativa a través de la técnica del grupo focal (GF), lo que ha permitido indagar en las percepciones y subjetividades de las familias participantes. En búsqueda de realizar un análisis preciso de los diferentes GF, se decidió hacerlo en base a dos criterios: tipo de EB y población de residencia (±20.000 habitantes). Se identificaron cinco necesidades de apoyo: necesidades psicoemocionales, necesidades prácticas, necesidades sociales, necesidades físicas, necesidades de información y necesidades psicológicas. Las necesidades psicoemocionales fueron las más identificadas, seguidas de necesidades prácticas y necesidades sociales. Las necesidades de apoyo de la familia de un menor con EB están muy relacionadas con la gravedad y la etapa de la vida. La falta de tiempo personal y familiar pone de manifiesto la necesidad de contar con mejores servicios de apoyo que brinden un respiro a los cuidadores. El dolor y el sufrimiento del menor conllevan un gran impacto físico y psicoemocional.
Presentadores
Juan Manuel Martínez RipollStudent, Doctorando en Cuidados Integrales y Servicios en Salud, Universidad de Jaén, Spain Yolanda María De La Fuente Robles
Full Professor , Social Work and Social Services, Universidad de Jaén, Jaén, Spain Marta García Domingo
Professor, Psychology. Social Work and Social Services., Universidad de Jaén, Jaén, Spain
Details
Presentation Type
Ponencia temática de un trabajo
Theme
Estudios Sociales y de la Comunidad
KEYWORDS
Epidermólisis Bullosa, Familia, Impacto, Necesidades de Apoyo
