Abstract

Desde una mirada biopsicosocial, la terapéutica cuenta con una herramienta que permite clasificar el funcionamiento, la discapacidad y la salud; a partir de ella, se genera la utilización de los denominados “Core Sets”, los cuales proponen a los distintos profesionales una lista de las categorías que deban ser evaluadas en los sujetos con una condición de salud específica. En el año 2014, se dio a conocer el “Core Sets” abreviado propuesto para los sujetos con Parálisis Cerebral en edades comprendidas de 0 a 6 años, de 6 a 13 y de 14 a 18. El objetivo de la investigación fue proponer el “Core sets” del síndrome de Johanson Blizzard como estrategia que fortalezca y dinamice los procesos evaluativos en este síndrome en particular. La metodología contempla la realización de un estudio de caso único como estrategia de investigación para la exploración de una enfermedad huérfana en Colombia. Se obtuvo como resultado un subsistema parental que brinda apoyo y amor incondicional, algunas veces sobreprotección; sin embargo, se logra evidenciar indiferencia, poca interacción y relaciones distantes con otros miembros de la familia. Se percibe como uno de los factores influyentes motivos de disponibilidad de tiempo de los miembros del hogar. Se concluye que el “Core Sets” es una herramienta guía que define o propone los aspectos que se deben evaluar en condiciones específicas y que en sí no define procesos metodológicos de evaluación, se constituye entonces como directriz para el fomento de baterías, protocolos o test de evaluación específicos para cada condición de salud.